Liebe Leserin, lieber Leser, der Begriff „seltene Krankheit“ kann leicht in die Irre führen: Er beschreibt ein Leiden, an dem nur sehr wenige Menschen erkranken, daher ist es meist kaum erforscht, und es fehlt an Medikamenten. Doch die Zahl dieser Krankheiten ist alles andere als selten, es gibt mehr als 8000 von ihnen, und zusammengenommen leiden in Deutschland an ihnen mehr Patienten als an Krebs.
Lili Fornfeist ist eine von ihnen. Ein Stoffwechseldefekt zerstört die Organe der 15-Jährigen. Die große Hoffnung gilt einer Studie, bei der sie ein neuartiges Medikament erhalten würde. Unsere Autorin Vivian Pasquet hat Lili und ihre Familie begleitet beim Kampf, diese Chance zu erhalten (Seite 86). Oft zerbrechen Familien an einer solchen Belastung, weiß Pasquet, die promovierte Medizinerin ist, aber bei Familie Fornfeist spürte sie…
